Der Rückbildungskurs

Der Rückbildungskurs hat angefangen. Trauer und Rückbildung in einem. Sieben Frauen, die ihr Kind während oder kurz nach der Schwangerschaft verloren haben.

Ein Termin dauert drei Stunden. Danach bin ich erstmal erschöpft.

Die Geschichten der anderen berühren mich sehr und es ist unglaublich, was alles passieren kann. Manchmal ist Nicht-wissen vielleicht tatsächlich besser…

Zwei Termine waren schon. Fünf folgen noch. Mal sehen, wie das mit meinen mir noch unbekannten Arbeitszeiten zusammenpasst. Aber dann kann ich am dem einen Vormittag halt einfach nicht. Wird schon klappen.

Am Mittwoch gehen sowohl Kita wie auch Arbeit wieder los. Suboptimal.

Der erste Termin war sehr intensiv und die Woche danach wieder sehr traurig. Aber das ist ja irgendwie auch das, was ich mir gewünscht habe. Deshalb ist das gut so wie es ist.

Eine Freundin

Eine sehr liebe, sehr gute Freundin von mir hatte eine sehr frühe Fehlgeburt. Anfang 6. Woche. Sie wusste nur zwei Tage, dass sie schwanger war.

Und doch ist jetzt alles anders. Ein kleines Seelchen mehr, das nicht bleiben durfte. Ein entfleuchtes Fünkchen Hoffnung.

Hoffnungen, Zukunftsträume und -ängste, Möglichkeiten – alles wieder weg.

Gedanken und die Erinnerung an Möglichkeiten bleiben.

Corona über Trauer

Corona übertrumpft alles. Im Gespräch, durch die Restriktionen. Nicht nur, dass die Leute keine Zeit zum Anteilnehmen haben, bis vor kurzem durfte ja auch niemanden für einen persönlich da sein. Nur am Telefon. Und jetzt? Jetzt ist gefühlt, alles schon sehr lange her und man redet doch wieder nur über Corona, neue Bestimmungen oder gleich über ganz was anderes.

Und auch, wenn wir wieder um ein Kind trauern und meint, wir wüssten schon, wie trauern geht: wie sagt man anderen, dass der Schmerz nicht vorbei ist, dass das Kind fehlt, dass das Leben jetzt ein anderes sein sollte, dass in guten zwei Wochen der eigentliche Entbindungstermin wäre?

Corona verändert alles. Auch die Trauer. Kaum jemand hat Zeit, gemeinsam mit einem traurig zu sein. Oft hat man selbst ja kaum Zeit dazu.

Trauer ist anstrengend. Emotional. Manchmal auch körperlich. Meist fühl ich mich abends nicht mehr dazu in der Lage, mir die Trauer genauer anzuschauen. Wo sitzt sie? Wie schaut sie gerade aus?

Viele Tage lässt es sich auch ganz gut und ruhig leben. Man weiß, da ist was. Es begleitet einen immer. Aber man schaut nicht genau hin. Verdrängt es oder akzeptiert es auch.

Bis es dann wieder nicht geht. Bis man merkt, man ist voll und die Tränen, die wollen raus. Egal wann. Aber dann reißt man sich zusammen. Will nicht vor fremden Menschen weinen, nicht vorm kleinen Kind.

Will einfach nicht. Und weiß doch genau, dass das nicht lang gut geht. Gut gehen kann.

Dann weint man ein bisschen. Und weiß doch, es ist nicht genug. Also wartet man wieder. Bis ein richtiger Auslöser kommt. Und man hemmungslos weinen kann. Denn eigentlich möchte man genau das.

Heute bin ich mit den Fahrrad gestürzt. Ein paar blaue Flecken und Schrammen und ein ordentlicher Schreck. Aber: kleines Kind im Anhänger, fremde, liebevoll besorgte Frau.

Wieder nur still laufende Tränen am Abend. Kein mich durchschüttelndes Weinen um unser Paulchen…

Nächtliches Trinken

Nachdem Frau Mutterherz das Thema „nächtliches Trinken“ ja vor ein paar Wochen aufgebracht hatte, haben wir auch nochmal drüber nachgedacht und sind es angegangen und haben es beendet.

Little Hope hat ja teilweise bis zu viermal Wasser getrunken. Die Theorie meines Mannes war dann (und ich stimme da mit ein): wenn sie trinkt, muss sie zwei oder drei Stunden später auch wieder pinkeln und wird dann wach. Trinkt wieder > Teufelskreislauf.
Wir haben dann unsere Kräfte zusammengenommen und ihr nachts gesagt, dass das Wasser leer ist und es keins mehr gibt. Die erste Nacht hat sie sich ordentlich beschwert. Die zweite ist sie zwar auch noch mehrmals aufgewacht, aber bereits nach 10 bis 15 min wieder eingeschlafen. Und ab der dritten hatte sie es eigentlich akzeptiert. Inzwischen frägt sie auch nicht mehr nach Wasser, wenn sie aufwacht.

Insgesamt ging es schneller und einfacher als gedacht. Denn es war halt einfach reine Gewohnheit.

Aber ja: durchschlafen ist trotzdem noch nicht. Sie wacht zwischen 0 – 2 mal auf. Wobei das zweite Mal meist schon 5 Uhr in der Früh ist und dann hol ich sie einfach rüber zu uns ins Bett (nächste Angewohnheit 🙂 ).
Es ist allerdings deutlich einfacher, nicht ständig Wasser nachfüllen und Fläschchen anreichen zu müssen, sondern einfach nur kurz hinzugehen und zu warten bis sie wieder richtig schläft.
Keine Ahnung. Neue Theorie meines Mannes: Blähungen:-)
Oder halt doch nur einfach Sicherheitscheck.

Beerdigung

Gestern, am 26.03.2020 um 9 Uhr wurde unser Paulchen beerdigt.

Der Pastoralreferent kam zur Musik „Still“ von Gerrit Hofsink zu uns und zur Urne, die am Eingang der Trauerhalle aufgebaut war. Denn die Trauerhalle selbst ist aufgrund von Coronabeschränkungen gesperrt.

 

Eine Kerze für Paulchen brannte und wir schwiegen.

Bild 1Er erinnerte uns, dass ich Paulchen getragen, umsorgt und auf dem einzigen Weg, der ihm auf Erden möglich war, umhüllt habe. Dass wir in lieben und dass wir ihn jetzt auf seinem letzten irdischen Weg begleiten. Denn seine Reise zu den Sternen hat er schon hinter sich gebracht:

Er meinte, tröstlich an dem Bild, das im Lied gezeichnet wird, sei, dass Paulchen nicht allein ist, denn das Weltall leuchtet und glänzt mit unzähligen Sternen. Und vielleicht ist Paulchen ja auf einem Nachbarstern von Laura… Der Stern sei fern, wie unser Kind, aber doch könnten wir ihn sehen.

Mein Mann trug die Urne zum Grab. Nach einem Vater-unser und Abschiedsworten, deckten wir Paulchen mit Blütenblättern und Erde zu. Ich nahm schließlich die Schaufel und füllte das ganze Loch mit Erde. Es tat gut etwas tun zu können. Und es tat gut, es selbst zu machen. Das letzte Mal, dass ich für Paulchen etwas tun konnte.

Auch Little Hope war dabei und verabschiedete ihr Brüderchen.

Bild 2

Zum Schluss sangen wir noch die erste und fünfte Strophe von „Von guten Mächten wunderbar geborgen“.

Little Hope meinte im Anschluss „nomal, nomal“ (nochmal, nochmal). So sangen der Pastoralreferent und wir nochmal für sie und für ihren Bruder.

Es war ein schöner Abschied – danke an den Pastoralreferenten. Danke.

20200326_093210

Aufgrund von Corona-Ausgangsbeschränkungen sind hier max. 10 Leute zu Beerdigungen zugelassen und dann nur die engsten Angehörigen. Ursprünglich wollten unsere Eltern und Geschwister mit Familien sowie ein paar meiner Freundinnen kommen. Unsere Eltern zählen zur Risikogruppe. Auch wäre es nicht möglich, danach zusammen zu essen oder Schiffchen fahren zu lassen mit Wünschen für Paulchen wie ursprünglich gedacht.

Wir haben auch überlegt zu verschieben. Aber der Friedhof vergibt aktuell keine neuen Termine und meinte es könne auch Juni werden bis wir beerdigen können. Das fühlte sich auch nicht richtig an.

So haben wir uns schließlich dazu entschieden, dass nur wir drei dabei sein werden. Da es aber eine bewusste Entscheidung (wenn auch durch äußere Umstände) war, war es zwar traurig, dass niemand kam, aber letztlich ok für uns. Dadurch wurde es eine sehr persönliche Feier.

 

Paulchens stille Geburt

Am 24.02.2020 begann mittags die Einleitung. Ab abends bis halb vier in der Früh hatte ich zunehmend Schmerzen, aber in erträglichem Maß. Kurz vorher konnte ich durch Schmerzmittel auch nochmal eine Stunde oder vielleicht auch 1,5h dösen.
Um halb vier begannen dann die eigentlichen Wehen. Ich hatte damals bei der Geburt von Little Hope schon große Probleme mit den Wehen umzugehen, da ich sie nicht als Unterstützung ansehen konnte oder mit ihnen „zusammenarbeiten“ konnte, um ein Kind zu gebären, sondern ich mich einfach nur ausgeliefert und hilflos fühlte. Leider war dieses Gefühl sofort wieder genauso da. Allerdings hat es diesmal einfach nicht so lang gedauert, denn nicht mal zwei Stunden später war Paulchen da.
Zunächst ist die Fruchtblase geplatzt, was erstmal an sich sehr schmerzhaft war, aber dann auch nochmal, weil ich anschließend unter Wehen aufstehen und mich komplett umziehen musste (dann gleich OP-Hemdchen) und das Bett getauscht werden musste. Im Nachhinein gesehen war es schon fast lustig, denn es war tatsächlich eine ziemliche Überschwemmung. (Der Fruchtwasserindex lag bei der letzten Untersuchung eine Woche vorher bei knapp 30cm – normal sind wohl so ca. 15cm).

Danach ist mein Zeitbegriff etwas verschwommen, aber irgendwann kamen dann die Füßchen raus, schließlich der Oberkörper und dann war erstmal Stillstand. Ich schreibe das auch alles auf, um es mir selber nochmal begreiflich zu machen. Denn es war tatsächlich vom Wehenablauf am Schluss genauso wie bei Little HOpe – nur lag sie richtig rum – hatte allerdings am Ende sehr schlechte Herztöne, da eben die finale Wehe fehlte und die Beine nicht rauskamen und gleichzeitig aber klar war, dass sie jetzt unbedingt raus muss, wenn noch alles gut gehen soll. (Es hat dann noch alles gepasst. Der erste Apgar war zwar 3 und sie wurde auch gleich weggebracht. Aber nach 10 Minuten war alles ok.).
Irgendwann hat die Hebamme meinen Bauch massiert, wodurch nochmal eine Wehe entstand, wenn auch gefühlt nicht mehr richtig – aber genug, dass Paulchen (und auch gleich die Plazenta) ganz rauskamen.
Bis dahin fand ich die ganze Geburt leider wieder nur sehr beängstigend – was allerdings mehr mit der Vorgeschichte und den erneut erlebten Gefühlen/Ängsten zu tun hatte und nicht mit dem Umfeld.

Mir war ja vorher schon klar, dass ich ihn sehen wollte, aber ob ich ihn auf die Brust legen wollte, wusste ich nicht, bis er dann da war. Aber als er da war, war ich mir sicher, dass ich das wollte. Ich weiß nicht, ob die Hebamme das gefragt hatte oder ob ich es eingefordert habe. Aber mein Mann meinte, sowohl die Hebamme wie auch er, wären zuerst etwas überrascht gewesen von dem Wunsch. Aber ich wusste ja schon vorher, dass ich mit ihm kuscheln wollte und das war auch etwas, was ich damals mit Little Hope nicht konnte…

(Er hatte auch keinerlei Lebenszeichen nachgeburtlich. Ich hab ihn schon ab mittags, ab Beginn der Einleitung nicht mehr gespürt, sodass ich vermute, dass schon die ersten Krämpfe, die noch gar keine richtigen Wehen waren, zu viel waren für seinen Kreislauf.).
Ich fand es sehr schön, ihn auf der Brust zu haben und jedes Mal, wenn ich daran denke, bin ich dankbar, dass ich es gemacht habe. Es ist auch, als ob ich immer noch sein Gewicht spüren könnte, das ich gefühlt als sehr schwer empfand. (1290g, vermutlich fast die Hälfte davon Wasser).
Mein Mann hat Fotos gemacht und geweint. Ich hab ihn danach mal gefragt, ob er dann in dem Moment einfach so traurig war, aber er meinte, er hat geweint, weil Paulchen so schön war.

Nachdem Paulchen auf meiner Brust lag, wurde ich recht bald in den OP zur Ausschabung gebracht. Aber da ich wusste, dass das innerhalb der ersten 15 Minuten der Fall sein wird, war es okay für mich. Mein Mann blieb solange bei Paulchen und machte erste Fotos – eins davon mit Sonnenaufgang im Hintergrund – die Symbolik finde ich sehr schön.
Nach ca. 1,5h war ich zurück auf unserem Zimmer (Einzelzimmer auf der Gyn – das Bett für den Partner wird kostenlos zur Verfügung gestellt).
Um ca halb 10 kam der Sternenkinder-Fotograf. Er hat wirklich sehr, sehr schöne Bilder gemacht. Wir haben ja vorher auch Bilder gemacht, aber der bedeutenste Unterschied ist, dass wir auf diesen Bildern mit drauf sind (abgesehen davon, dass sie natürlich professionell sind).
Mein Mann und ich haben dann erstmal Pause gemacht und etwas geschlafen. Um zwölf rum kamen meine Eltern mit unserem Töchterchen.

Ich war mir vorher ja schon recht sicher, dass ich möchte, dass unsere Tochter Paulchen kennenlernt. Ich fand das wichtig. Und mit 1,5 Jahren sind Kinder einfach nur neugierig. Aber ich kann es ihr später erzählen und ihr die Fotos zeigen. Auch meine Eltern sagen immer wieder, dass sie dankbar sind, Paulchen kennengelernt zu haben. Ich glaube, es ist so für sie viel realer geworden.

Unsere Tochter hat Paulchen die Kuscheltiere, die wir vorbereitet hatten in sein Körbchen hineingegeben und hat ihn auch kurz berührt.

Meine Eltern sind dann mit unserer Tochter wieder heim gegangen und wir sind noch bis nachmittags bei Paulchen geblieben und haben uns in Ruhe verabschiedet, haben noch die Fußabdrücke machen lassen und letzte Fotos gemacht.
Wobei man um 15 Uhr nachmittags dann schon sah, dass das Wasser zu entweichen begann – teils lief etwas Flüssigkeit aus der Nase, der Kopf begann einzufallen…
Paulchen hatte auch keinen Hals und das Nackenhygrom war schon extrem ausgeprägt – wie ein kleiner Buckel. Die Nase und die Augen schauten kaum raus, weil das Gesicht rundum so stark angeschwollen war. Ich glaube meine Eltern hatten vorher etwas Respekt, ihn zu sehen. Aber meine Mutter meinte im Nachhinein, fand sie es gar nicht schlimm und auch wenn er anders aussah, war es kein schlimmer Anblick…

Füßchen_Paulchen_3

„Wenn ihr mich sucht,
sucht in euren Herzen.
Habe ich dort eine Bleibe gefunden,
lebe ich in euch weiter. “
(R.M. Rilke)
Laura hat jetzt einen Sternenbruder.
Unser Paulchen wurde heute Nacht um 5.15 Uhr geboren.
1290g, 35 cm, 28cm Kopfumfang, 25. SSW.
In Liebe und Trauer

Dem Ende entgegen…

Ich bin jetzt bei 24+1 und heute wird die Einleitung beginnen.

Unser kleiner Junge hat in den letzten Wochen immer mehr Wasser eingelagert. Hydrops nennt sich das. Er hat Wasser im Bauchraum, um die Lunge, im Nacken (extrem viel!) sowie unter der Haut. Das Hautödem um den Kopf rum ist 1,5cm dick.

Das Wasser um die Lunge herum nennt sich Pleuraerguss. Dadurch würde er, wenn er es denn bis zur Geburt schaffen würde, was mehr als ungewiss ist, nachgeburtlich nicht atmen können. Er müsste sofort punktiert werden und beatmet. Dann würde er drainagiert und im Brutkasten liegen. Wir dürften ihn die ersten Wochen nicht mal rausnehmen, da dies zu Blutdruckschwankungen führen könnte.

Wie lange er drainagiert und beatmet werden müsste, weiß niemand. Es kann Wochen bis Monate dauern bis keine Lymphe mehr nachgebildet wird.

Die Zeit im Brutkasten birgt wiederum Risiken, wie:

– die Beatmung macht Probleme

– die Drainage verstopft

– es kommt zu Infektionen

– Hirnblutungen

-…

Jeder Ultraschall seit Anfang Januar war schlechter. Zuerst war die Hohlvene des Kindes sehr stark verdickt. (Durch die Nabelschnurfehleinmündung.) Es könnte sein, dass dadurch nach der Geburt der Blutdruck auf die Lungen zu hoch ist und die feinen Kapillaren irreparabel geschädigt werden.

Dann kam bei jedem Ultraschall mehr Wasser hinzu. Außerdem ist die Leber inzwischen stark vergrößert.

Auch ist das Gefäß zur Leber hin stark verdickt. Und es ist nicht sicher, ob die Leber richtig ans Kreislaufsystem des Kindes angeschlossen ist.

Der Spezialist hierzu sitzt in Bonn. Wir sollten am besten in Bonn entbinden.

D.h. es müsste evtl. nachgeburtlich so schnell wie möglich operiert werden. Aber das ist schwierig aufgrund des Wassers.

Das Kind wird außerdem mit 80-90% Wahrscheinlichkeit mindestens einen Herzfehler haben (aufgrund des Noonan-Syndroms). Es können aber auch drei (oder mehr) sein. Jeder davon kann wiederum eine OP notwendig machen.

Aber das Hauptproblem ist einfach das Wasser und dass es immer mehr wird. Und dass es schon so „früh“ in der Schwangerschaft so massiv auftritt.

Auch hab ich inzwischen zu viel Fruchtwasser. (Fruchtwasserindex 29,5cm. Normwert: 14,7cm). (Mein Bauch ist auch riesig.)

D.h. das Risiko für verfrühte Wehen ist erhöht. Oder es muss Fruchtwasser abpunktiert werden (kann auch wiederum Wehen auslösen).

D.h. es wäre ein Frühgeburt und krank sowie sehr labil.

Wenn er es denn soweit schafft…

Jeder Grund für sich alleine oder auch zwei, drei zusammen wären für uns kein Grund gewesen, darüber nachzudenken, die Schwangerschaft zu beenden.

Aber wir haben in den letzten Wochen mit vielen Leuten gesprochen. Mit Experten, mit Noonankind-Eltern, mit Eltern deren Kind Wassereinlagerungen hatte (aber erst viel später in der SS), mit psychosozialen Beratungsstellen, mit einer Familientherapeutin und miteinander.

Wir glauben, dass unser Junge es entweder nicht schafft oder einen Start ins Leben hätte, den man niemanden wünscht.

Irgendwann standen für uns nur noch die Optionen palliative Geburt oder Beendigung der Schwangerschaft im Raum.

Wir haben uns für letzteres entschieden…

Nix Neues

Die Beratungsstelle hat mir auch nicht bei der Entscheidungsfindung geholfen.

Und fand ich es letzte Woche noch gut, nichts entscheiden zu müssen, so ist das bis zu einem gewissen Grad zwar immer noch so. Aber ich merke auch, wie ich immer wieder psychisch doch einfach schön langsam an meine Grenzen komme.

Das Noonan-Syndrom an sich, wäre für uns kein Grund über eine Fortführung der Schwangerschaft nachzudenken. Allerdings machen mir die ganzen Wassereinlagerungen und die damit einhergehenden Risiken Angst. V.a. kam jetzt innerhalb einer Woche auch noch Flüssigkeit im Bauchraum und unter der Haut hinzu. Beides bisher nur sehr sehr wenig. Aber vor einer Woche war es halt noch nicht da.

Es kann theoretisch sein, dass das Herz die Organe nicht mehr richtig versorgen kann, da es einfach überlastet ist. Das kann man aber pränatal nicht feststellen. Theoretisch kann es auch immer noch sein, dass das Herz noch von selbst aufhört zu schlagen.

Die Ärzte gehen auch davon aus, dass das Wasser nicht mehr verschwindet bis zur Geburt. Sollte der aktuelle Status erhalten bleiben, sähe die Situation vermutlich so aus, dass das Baby wahrscheinlich früher, aber so spät wie möglich zur Welt kommt (34. SSW). Wenn es mehr wird, sieht es viel schlechter aus. Aktuell scheint die Tendenz eher schlechter.

Es müsste auf jeden Fall nach der Geburt sofort punktiert werden, um es beatmen zu können. Selbstständig wird es nicht atmen können, da das Wasser die Lunge am entfalten hindert. Anschließend müsste es drainagiert werden und intensivmedizinisch betreut werden.

Es müsste Wochen oder auch Monate mit Drainage und Beatmung im Brutkasten bleiben, bis hoffentlich keine Lymphe mehr nachgebildet wird. Es wäre nicht möglich, es in dieser Zeit rauszunehmen, da jede Umlagerung zu Blutdruckschwankungen führen könnte, die wiederum Risiken darstellen.

Und dann kommt sehr wahrscheinlich noch mindestens ein Herzfehler hinzu (Gendefektbedingt). Der je nach Ausmaß bald operiert werden muss.

Hinzu kommen die Risiken der intensivmedizinischen Behandlung wie: verstopfte Drainage, Beatmungsprobleme, Infektionen, doch noch Hirnblutungen…

Insgesamt keine guten Aussichten und seit uns die Neonatologin ein so deutliches Bild gezeichnet hat, sind wir wieder weniger zuversichtlich…

(Mir ist klar, dass ein Baby immer einen schlechten Start ins Leben haben kann und intensivmedizinische Behandlung brauchen kann. Aber zusammen mit den anderen Risiken, erscheint mir das als keine guten Aussichten und ich weiß nicht, ob wir das für das Baby, Little Hope und uns wollen.)

Kommentar verschwunden

Liebe Leser und Leserinnen,

Mir hat jemand einen recht ausführlichen Kommentar geschrieben, der leider verschwunden ist bevor ich ihn lesen konnte🤔

Ich weiß nicht, ob ich ihn aus Versehen gelöscht hab oder irgendwo drauf gekommen bin… Keine Ahnung🙁

Ich wollte ihn allerdings gerne lesen. Wenn der- oder diejenige nochmal schreiben will, würde ich mich freuen. Der Kommentar ging ungefähr so los : „Ich lese deinen Blog noch nicht so lange. Ich habe ein Kind, das…“